HÔPITAL NECKER Paris service pneumologie
: Ajouté le 15/10/2007 à 22:17
LE SERVICES PNEULOGIE: ACCOMPAGNEZ VOS ENFANTS, IL EST PLUS PRUDENT!!!!!!
On m'appelle "la raleuse" (dans ce service)
Innadmissible(maman en colère)
et si je n'étais pas là ???????:
Cela fait 2 ans que l'on y va régulièrement en raison des bons professeurs et rien d'autre.
- Chambre, qui aprés travaux, puait la peinture (est ce recommendé pour les poumons?????)
(mais OU SONT LES PIECES JAUNES ??????????????????????????? Et SI JE N'AURAIS ETE PAS LA???????)= j'ai éxigé qu'elle change de chambre.
-Injection en 2heures au lieu de 6heures (est ce serieux ????? Et SI CELA AVAIT ETE MORTEL ???)
-Ne pas s'informer du dossier avant d'amener les plateaux repas ou au gouter dire aux enfants = "qu'est ce que tu veux", comme si l'enfant savait ce qu'il y a et ce qu'il a le droit. (ma fille est sans sel et sans sucre pour son traitement de corticoïde et ce n'est jamais respecté il faut que je le dise systématiqement, et SI JE N'ETAIS PAS LA ????????????????
-Du jour au lendemain une petite jeune interne, veut mettre ma fille à la diéte, rien manger pendant trois jours d'injection, alors que ça faisait 14 fois qu'elle avait eu sont traitement et moi je me bats tous les jours à la maison pour qu'elle mange. J'ai dit "non", et j'ai exigé que ma fille ai les plateaux repas et que si ça ne va pas elle s'arrange pour voir avec le professeur qui suit ma fille. Il a fallut que je m'y prenne à plusieurs fois et j'ai eu gain de cause de toutes façons j'étais prête à faire un scandale. ET SI JE N'AVAIS PAS ETE LA ?????????
- Inconfort pour les enfants: Chambre box d'autrefois pour bébé, TV oui, mais elle ne marche pas (alors les bébés ont une tv qui marche et les enfants bloqués dans les lits ont une tv qui ne marche pas, C'EST LOGIQUE ????)
il y a 2 douches; 3wc et une baignoire POUR TOUT LE SERVICE, 20 ou 30 CHAMBRES, c'est logique ?? OU SONT LES PIECES JAUNES ?????????????
Ils ont une salle de pose et pourtant ils font leur changement avec compte rendu dans la salle de jeux, C'EST LOGIQUE ??
-Inconfort des parents accompagnants : les parents doivent accompagner seul leur enfant à tous les examens, leurs faire faire pipi, caca dans le lit, leur couper la viande et pourquoi pas les soins aussi ? et par contre, lorsqu'ils demandent un bout de pain, c'est la catastrophe.(Aprés on voit les infirmieres avec pleins de gateaux et de pains aller dans leur salle de pose)
Il n'y a as pas de place pour les parents accompagnant, d'ailleur la plupart dorment dans des fauteuils et il n'y a rien pour les repas. OU SONT LES PIECES JAUNES ???????????????????????????
Ils se disent un hopital pour enfants mais allez donc voir le service pneumologie.
Nous en avons fait des hopitaux : Saintes(17), bordeaux(33), rochefort(17), Poitier(86), La rochelle(17) et bien ceux là sont des 10 même 100 étoiles (enfin ils sont incomparable en ce qui concerne les soins, le suivi, le repect des enfants et aussi des parents, le confort et tout le reste.
Le 8 octobre 2007:
Je suis en colére aprés le professeur qui suis celia.
Car avec les gros soucis pulmonaire qu'elle a, ni lui, ni les internes ne nous ont prévenus qu'en cas de varicelle, il fallait prendre toutes les précautions nécessaires et l'hospitaliser pour lui faire des injections, afin que ça ne tombe pas dans ses poumons si fragiles et je ne savais pas non plus qu'un vaccin existait et pourtant celia est une des premieres concernées.( c'est sur le forum "Parlons adoption" que je l'ai appris)
Les boutons ont commencé vendredi soir, samedi elle toussotait, dimanche un peu plus et on a pris rendez vous chez le medecin traitant que lundi midi car pour nous il n'y avait pas urgence. Et là, il dit " j'appelle son pédiatre pour voire ce qu'elle en pense"
Et un appelle dans la soirée du medecin = IL FAUT L'HOSPITALISER D'URGENCE.
Il fallait lui injecter un medoc plus des anti bio pendant 7 à 10 jours.
On tombe des nues car la varicelle pour nous est une simple maladie enfantile mais non pas pour notre Celia qui sort il y a 15 jours de l'hopital pour les injections habituelles de corticoïdes. Donc, nous voilà partis.
Je penses que Celia va assez régulièrement à l'hopital aussi bien à Paris qu'à La rochelle pour que quelqu'un puisse nous dire les dangers que celia encourre avec le contact de certaines maladies. Ils ont à chaque fois le carnet de santé dans les mains, je me demande bien pourquoi, il n'ont pas été capable de voir qu'elle n'était pas vaccinée.
Le 10 octobre 2007
L'hopital de La Rochelle appelle le professeur qui s'occupe de Celia à Paris pour savoir si on peut reprendre son traitement de tous les jours et sinon, quand pouvons nous le reprendre. Il tombe sur la secretaire qui normalement passe bien les messages (j'en ai eu l'experience) et depuis ce jours toujours pas de nouvelles. C'est du serieux ça ???????????
Celia n'est pas un objet, ni un numéro, avec sa maladie rare, elle n'est pas là juste pour tester les médicaments et c'est une petite fille qui en a marre des hopitaux, alors, il faut arrêter tout ça et prendre les malades un peu plus au sérieux, les écouter et faire en sorte que leur hospitalisation se passe dans les meilleures conditions possibles ou alors changer de metier.
Jusqu'à maintenant on y allait juste pour les bons professeurs mais où sont ils aujourd'hui ???????
semaine du 9 novembre 2007:
Aujourd'hui, ma fille et mon mari se sont levés à 4h pour une convocation à necker 9h (Bilan de ma fille de prévu) et à l'arrivée l'interne annonce qu'ils ne font pas d'injection de corticoïdes et qu'ils ne faisait rien aujourd'hui car ils veulent faire une saturation nocturne cette nuit.
Je peux vous dire qu'ils ont de la chance de tomber sur mon mari.
En plus, il y a un peu plus d'un mois, lorsque j'ai reçu la convocation, j'ai appellé pour voir si on ne peut avancer l'heure et il en était hors de question.
le 12 novembre 2007:
Recolère auprés de l' hospital necker mes amours ont refait 500 km pour rien (jean luc a vu le professeur qui s'occcupe de celia en courant d'air vendredi et aujourd'hui c'est un interne qui sert d'intermédiaire et le rendez vous examen d'épreuve à l'effort n'était pas enregistré donc c'est juste l'exploration qui a été faite, elle qui aurait pu être faite à la rochelle et il va falloir rappeller ou envoyer un courrier à son professeur car il ne s'est pas déplacé.
Du n'importe quoi.
Autrement en super nouvelle c'est que l'on arrête les médicament et que pour les injections de corticoïdes nous en faisons dans 3 mois=SUPER. Puis 3 mois aprés gros, énorme bilan avec éco coeur scaner et biopsie pour voire si on arrête complétement les corticoïdes.
Ca sera la dernière à necker (1 semaine à prévoir) et j'espère qu'ils auront prévu tous les rendez vous pour tous les examens, cette fois.
MORALITE TOUT CE QU'ILS ONT FAIT A PARIS AURAIT PU ETRE FAIT A LA ROCHELLE.
Pour aprés, on va voir les hopitaux autour de nous quitte à faire 200 km afin que l'on ne retourne plus en hospitalisation dans ce soit disant hopital et pourquoi pas aussi un autre professeur au même endroit ?
Le semaine du 9 juin 2008:
Le 9:
10h04:
Ca y est ils sont parti.
Hier, soir soirée émotion.
Ce
matin aprés avoir couché le tit que je garde et reveil mon homme je me
suis glissée dans le lit de ma fille et la calinssss trés fort.
Par
contre mon mari était pas content après moi car hier, j'ai voulu leur
faire une voiture toutes propre, j'ai laissé les portes ouvertes et mla
musique le temps de faire le grand ménage et ce matin grosses et
énervante surprise plus de baterie donc JL a du appeller la dépaneuse à
3h du mat (galère galère) 
ils ne sont partis qu'à 4h15 du coup donc très en retard car le premier examens est à 9h30.
Je ne peux pas les joindre pour le moment mais j'aimerais tant un texto de leur part pour me dire qu'ils sont bien arrivés.
14h55:
ENFIN DES NEWX.
CELIA VA BIEN!!!!!Mais a une tv sans antenne.
Ils sont arrivés dans les temps ( jl a fait quelques ecxés de vitesse= chuuuuttte).
Elle devait avoir un scaner= le rendez vous n'a pas était pris (toujours une superbe organisation dans cette hopital)
Donc ils sont allés faire les épreuves
respiratoir et on était au rendez vous anesthésiste qui a décelé une
tite lynragite à celia.(qui faut vite soigner car celia ça tombe vite
dans les poumons et....)
De retour dans sa chambre elle se retrouve
avec un repas sans sel = génial = pas du tous prévus. Et j'ai du
racroché car l'interne devait l' osculter.
Cette aprèm celia a réclamé à aller à l'école du service faire un peu de devoir que zaza lui a parfaitement bien préparer.
J'en serait plus plustard car jl après devait enfin aller manger et s'installer dans la chambre de la maison des parents.
| 21h14: |  |
Donc, aujourd'hui il n'y a pas eu de scaner et on n'a toujours pas de date.
Ce
matin, comme je le disais, celia a fait ses épreuves respiratoir +
l'épreuve à l'effort et la personne qui connait bien celia et qui a
l'habitude de lui faire ces examens a déjà resenti du mieux sans
comparer les testes du mois de novembre donc maintenant on en saura
plus demain après la visite du medecin, mais déjà c'est vraiment trés
bon signe.
ZAZA: Cette après midi, avec la maitresse de l'hopital,
elle a fait ce qui était prévus pour aujoud'hui et elle avait l'air
contente + de la lecture que la maitresse lui a laissé.
Cette nuit
elle a une saturation nocturne, pour ceux qui ne connaissent pas c'est
juste une pince au bout d'un doigt pour mesurer son rhytme cardiaque et
son taux d'oxygène pendant la nuit. Rien de mal juste enquiquinant
quand la machine se met à sonner en pleine nuit.
Si demain, il n'y a rien de prévus pour celia, JL a dit qu'il l'emmenerait faire un tour dans le métro (elle ne connait pas).
Voilà donc pour les résultats, on en saura plus demain.
Le 10:
14h10:
Celia, n'a pas eu de saturation nocturne cette nuit (quel organisation).
Ce
matin elle a était à l'école du service et a très bien avancé dans les
devoir qu'a donné zaza, elle y est encore en ce moment et selon comment
elle a avancé, elle fera un peu d'ordi pour ce détendre.
Ce soir,
enfin, ce fameux rendez vous scaner à 18h30. Pas de médoc pour sa tite
larygite sauf du doliprane. Et pour la saturation nocturne JL en parle
au professeur demain (il va pas être content).
Jl a été faire un
tour à momparnasse mais il n'est pas magasins donc est retourné dans sa
chambre où il y a un ventilo et il bouquine.
21h07:
Les nouvelles ne sont pas trés réjouissante.
JL
a vu le professeur qui suit celia, selon les premier resultat celia va
mieux question endurance mais l'espace des injections comparé, il y a
6mois, ce fait ressentir donc apparement elle aurait encore besoin d
'injection de corticoides, on en saura plus jeudi aprés sa fibroscopie
pulmonaire (demain 8h) et sa densométrie osseuse, (jeudi matin).
Croisons fortement les doigts, pour elle, que tous ça soit enfin fini quitte à faire plus de kiné.
Quel
galère, s'il faut continuer, il va falloir faire vite avant debut
juillet, qu' elle retourne encore à l'hopital faire ces injections car
elle doit partir du 4juillet au 11juillet en vacances avec son tonton
et sa mamie. à moins de pouvoir les faire à son retour, ce qui nous
arrangerait : celia qui ne manquerait pas encore l'école, elle pourrait
faire la fin d'année scolaire tranquille et elle pourrait se défouller
en vacances et non enchainer d'un =hopital à l'autre et moi qui suit en
vacances donc je n'aurait pas à demander des jours aux parents.
Bon, on va essayer d'être positive et y croire tout en restant luside.
Sinon,
a l'école cette aprém elle a fait un cadeau de fête des père (un porte
cléf basket avec les couleur de son équipe et écrit aller les jaunes)
et ce soir au tél je l'ai ressentie trés cafadeuse et prête à pleurer
j'ai eu dbeaucoup de mal à la faire rire. ELLE EN A MARRE ET MOI AUSSI.
Le 11:
9h22:
Celia a eu énormément le cafard après mon
appelle d'hier soir, elle pleurait et me reclamait, Papa la calmer en
regardant un "tit tom sauyer" puis a enchainé sur une lecture et il est
parti avec celia de nouveau en pleure; 1 heure après le service appelle
JL dans sa chambre comme quoi celia en a gros sur la patate et ne veut
pas dormir seul (c'est vrais que depuis sa naissance c'est la premiere
fois que on la laisse seule dans une chambre d'hopital, et je peux vous
dire qu'elle en a fait des chambres) donc papa est remonté la rassurer
puis est reparti, celia pas contente mais pas en pleure et le service
ne la ps rappeller.
Ce matin, Jl est arrivé, lui a fait sa douche à
la bétadine et celia a eu un médoc pour la mettre dans les vappe et sa
à bien marché , Jean luc dit: on l'aurait cru bourré et elle disait à
la brancardière qu'elle avait de grosses lunettes alors qu'elle n'en
avait pas. Il ont trouvé sage de lui poser sa perfusion que lorsqu'elle
sera endormie. Papa a donc pu partir tranquille et rassuré en laissant
celia sans pleure, il attend le coup de fil de la salle de reveil pour
y aller et j'appelle vers 11h30/midi.
Sinon, on a refléchi et
s'il faut continuer les injections, on va voir avec paris afin qu'elle
les fassent sur place dés jeudi ou au pire sur vendredi samedi dimanche
et revenir dimanche à la maison mais tous ça on verra demain avec le
professeur qui suit celia depuis 2ans.
Voilà, celia va mieux, jean luc aussi et je moi aussi.
Plus qu'à attendre .
Quoi??? Encore attendre????? Qu'est ce que l'on peut attendre dans une vie, on dirait pas qu'elle est si courte.
12h19:
Tous ses bien passé, elle est de retour dans
sa chambre et fait une tite sieste. Elle s'ai beaucoup plein à son
reveil aprés l'intervention et à perdu son doudou mais lorsqu'elle se
reveillera à nouvea, elle aura le sourir car on lui a retrouvé.
21h22:
celia a beaucoup dormi, ils lui ont donné
dès le midi un repas normal avec saucisse (ils ne refléchissent pas,
c'est pas possible) elle a tous renvoyé après ils lui ont donné du
raisin et rebelotte et ce soir un tit suisses quel a enfin gardé.
Demain, 9h30 densométrie osseuse et fini les examens;
Dans l'après midi on saura si oui ou non on continu les injections de corticoîdes.
Ha
si j'oubliais ils l'ont enfin mise sous anti bio pour sa laryngite et
elle a eu sa saturation nocturne la nuit dernière par contre toujours
pas de rendez vous de scaner car aujourd'hui ils y avait trop
d'urgences.
Au télèphone ce soir ma celia était bien.
Le 11:
10h35:
Elle réagit encore à l'anesthésie et vomis
encore donc ils lui remettent la perfusion afin de la nourrire par le
sang, et on avertie JL que de toutes façons ils ne peuvent pas la
laisser sortir comme ça donc pour la sortie quelque soit les résultats
pas avant demain. Sinon, question examens dons ce matin elle devait
faire un complément d'épreuve à l'effort mais ne s'est pas senti la
force donc on verra dans l'après midi ou en fin de journée. Elle aura
enfin son scaner en fin de matiné et cette fameuse densométrie osseuse
qui a été décaler aussi.
Voilà des news pas trés bonnes.
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